Mi vida con sindrome de vomito ciclico

  

    Un día desperté y no podía levantarme, me sentía mareada y era totalmente incontratables las ganas de vomitar... Y así comienza, lo que hasta hace unos años para mi no tenía nombre y hoy después de tanto, tengo un diagnostico "Síndrome de vomito ciclicos".

Comenzaré adjuntando un archivo de "Cleveland Clinic", donde define el síndrome.

 "El síndrome de vómitos cíclicos (SVC - CVS por sus siglas en inglés) en los niños es una enfermedad en la que el niño tiene repetidos episodios, o ciclos, de náuseas y vómitos severos. Entre los ciclos, el niño está saludable en general.

Durante un ciclo de SVC, el niño a menudo vomita varias veces por hora; el ciclo puede durar de varias horas a varios días. Los síntomas pueden empezar en cualquier momento del día, pero a menudo comienzan tarde en la noche o pronto en la mañana.

Los ciclos de SVC de cada niño tienden a ser similares: empiezan a la misma hora del día, duran alrededor del mismo tiempo, y tienen síntomas similares con la misma intensidad. De promedio/media los niños que sufren de SVC tienen alrededor de 12 episodios al año. En la mayoría de los casos, el SVC para solo sin necesidad de tratamiento."

 El síndrome de VC afecta a  3 de cada 100,000 niños en los Estados Unidos y es ligeramente más común en niñas.

Ahora bien, lo importante ¿Cuál es la causa? La causa del SVC no se conoce, pero los niños que lo padecen a menudo tienen migrañas y otra afección parecida al SVC llamada migraña abdominal. La mayoría de los pacientes con SVC tienen un historial familiar de migrañas, especialmente por el lado de la familia de su madre. Y como en mi caso, también es más propenso en situaciones de estrés o de emociones muy grandes (cuando me decían que nos iríamos de paseo o se acercaba mi cumpleaños).

Para mi todo comenzó al rededor de los 3 años, obviamente no recuerdo mi primer episodio de hecho comencé a tomar conciencia que vivía un episodio fue al cumplir los 7 u 8 años, ya que comenzaba en una colegio nuevo y debía justificar mis faltas por 2 días. Como dije ya, no recuerdo mi primer episodio pero contaré lo que me dijo mi mamá, básicamente un día desperté y vomitaba demasiado, tenía los ojos cerrados y la luz me molestaba, me llevaron a emergencias pero solo podían controlarme los vómitos más no la causa como tal, que en ese momento solo asumieron que algo me había caído REALMENTE mal pero esto se volvió constante hasta el punto en que fijo cada 3 meses padecía un episodio con los mismos síntomas (vómitos, nauseas, mareos y fotofobia que es molestia hacía la luz). Generalmente, ya yo se cuando "me va a dar", porque días antes comienzo a sentirme rara, estoy más ansiosa, duermo mucho y como tal, no se explicarlo pero suele ocurrir 3 o 4 días anteriores a el. La noche previa he notado que siempre me cuesta dormirme y al rededor de las 3 am comienza todo para mi, me despierto mareada repentinamente y ya yo se que "comenzó el juego", la intensidad de los episodios es totalmente variable, a veces lo puede controlar y solo sigo durmiendo hasta que siento nauseas y vómito todo lo que comí el día anterior, paso mi día durmiendo y no como nada, en la tarde ya mi mamá me da algo ligero (sopa de pollo con arroz SIEMPRE porque es lo único que tolero en ese momento) y continuo durmiendo hasta la noche que es cuando puedo pararme, trato de poco a poco irme adaptando otra vez a mi ritmo de mi vida pero no es tan fácil, continuo mareándome y esa noche, suelo dormir pocas horas porque los mareos no me dejan dormirme ni estar acostada, el segundo día es más normal para mi pero todavía me mareo y no puedo valerme por si sola en la calle, así que no puedo hacer nada más que estar en mi casa todo el día porque el ruido me genera estrés o ansiedad, la cual causa que me mareé fuertemente. Después del segundo día, ya mi vida vuelve a la normalidad como si nada hubiese pasado y solo debo esperar 3 meses exactos para volver a pasar por esto. Pero no todos los episodios son fáciles de superar, de hecho el ultimo fue uno de los peores, a pesar de que mi mamá ya conoce el tratamiento a seguir cuando esto me ocurre ( El cual se basa en una inyección de Ondasetron, este es un medicamento que me ayuda a no vomitar y mejorar las nauseas, aunque a veces ni esto las  controla), mi peor enemigo es y será siempre  la ansiedad que siento en esos momentos, que me crean o no, es imposible de controlar, como ya dije antes la ansiedad y las situaciones de estrés me provocan el episodio y los mareos, entonces esto empeora todo. Realmente, la ansiedad es un síntoma que podría decirse es nuevo para mi, ya llevo 2 crisis de ansiedad y dicen que siempre hay algo que nos hace explotar, pero yo no he encontrado el por qué de mis crisis aun.

Mi historia clínica y la cantidad de veces que estuve en un hospital son realmente largas y muchas, creo que de ahí  nació mi vocación hacía el área de la salud, después de ver tantas personas enfermas quería ser grande y poder ser yo quien encontrara la cura para todos ellos (Por lo general, estaba en el hospital de especialidades pediatrías, donde se ubica una fundación, la cual me encanta, la misma esta dedicada a cuidar, ayudar y regalar sonrisas a niños con cáncer). Primero, los doctores pensaron que se trataba de algo estrechamente conectado con el estomago o el Sistema digestivo y en medio de su búsqueda, encontraron que tenía una bacteria la cual es una de las causas de la gastritis y me colocaron una dieta bastante estricta y no podía comer siendo honestos PARA MI nada, cuando eres niño solo quieres comer todas las chucherias posibles o bueno, simplemente comer pan dulce, cosas tan básicas yo no podía comerlas y entonces, como deje de consumir la mayoría de los alimentos básicos, rebaje muchisimo de peso porque a pesar de que siempre he comido DEMASIADO, no comía "bien" ya que mi alimentación solo era plátano, papa, verduras, frutas, pollo... llegue a pesar 21 kg por un tiempo (Lo cual para mi edad en ese momento no era mucho y lucia bastante flaca), hasta que encontraron una dieta ideal para mi y subí de peso, al fin.. Al pasar los años, se dieron cuenta que a pesar de todas las dietas y tratamientos, lo que tenía no tenía nada que ver con el estomago.

Entonces, me quitaron la dieta y los tratamientos y empecé a llevar una vida "normal" pero los episodios nunca cesaron. Por tanto, nos sugirieron ir para un neurólogo, principalmente buscando un por qué y un tratamiento que por fin lograra que yo practicamente por primera vez en mi vida NO tuviera un episodio. Fui con mi mamá a visitar a un Doctor amigo de mi familia, el me interno por 2 días para hacerme toda clase de estudios y así poder llegar a un diagnostico, después de eso fue que nos dijeron que yo padecía de SVC y que si existía un tratamiento que podía evitar que yo volviera a pasar por un episodio, creo que no se imaginan la felicidad de mi mamá y la mía en ese momento...

A los días comencé mi tratamiento, no recuerdo bien cuál era pero creo que se llamaba Lamictal, era una pastilla en la mañana y otra antes de dormir, esta pastilla la tome por poco tiempo, porque me causaba temblores en las manos y en los pies, recuerdo que también probé otra (no recuerdo el nombre) y me causo lo mismo. Recuerdo esto porque me causo mucho impacto, como los medicamentos que me colocaban solo me causaban efectos colaterales, el Doctor dijo que solo existía un medicamento más que podía ayudarme y si pasaba lo mismo, lo suspendiamos y ya no iba a tener más tratamiento... y si, me dijeron también que al crecer esto se me iba pasar pero tengo casi 19 años y aun me pasa. Entonces, comencé el tratamiento con Keppra (esto es un anticonvulsivo, también tiene otros usos) de 250 mg, una en la mañana y otra en la tarde, como todo iba bien (con respecto a los efectos colaterales) y continuaba teniendo episodios, aumentaron mi dosis a 500mg y después a 1000mg dos veces al día, cuando llegue a este tope, al principio no sentí realmente nada pero a los meses de tomar esa dosis, comencé a deprimirme sin razón aparente, pasaba noches llorando y yo no sabía por qué, algo que jamás le dije a nadie es que considere la idea muchas veces de suicidarme, honestamente no tenía razones fuertes pero me sentía demasiado triste y me sentía sola, otro efecto que realmente fue el detonante de todo, fue que de repente me perdía por minutos, es decir, podía estar hablando contigo y de un momento a otro, dejaba de responder y mi mirada se iba, me hablaban pero yo no podía reaccionar, esto me ocurrió varias veces y varias, sola e incluso una vez casi me atropella una camioneta porque les juro que cruce la calle y no recuerdo nada después de eso, es extraño I KNOW pero creanme que fue horrible. Obviamente, me quitaron la medicina, deje de ir al doctor y en esos momentos comenzó la crisis en mi país donde no se encontraba ningún medicamento (actualmente aun es así) y tanto como mi familia, como yo, nos dejamos de preocupar por mi enfermedad (por así decirlo...) y lo dejamos así, puede decirse que perdirmos la esperanza, por tanto, comenzamos a simplemente vivir con esto. Actualmente, no tengo ningún tratamiento, más que el ondasetron para evitar los vómitos y nauseas, no he consultado realmente con otro doctor pero si he preguntado, ya que trabajo en el área de la salud he simplemente preguntado a ver si conocen qué es y no. Lamentablemente,  existe una gran desinformación sobre este síndrome e incluso intente buscar estadísticas en mi país y no las encontré y ESTA PRINCIPALMENTE es la razón de por qué decidí hablar, contarles esto de mi, espero de verdad poder cambiar la desinformación que hay sobre el Síndrome de Vomito Ciclico en mi país e incluso hacer un club de los incomprendidos (mal chiste, lo se).

De verdad espero, les guste e investiguen más sobre esto, también espero que si conoces a alguien con estos síntomas o si ese alguien eres tú, puedas encontrar un verdadero diagnostico, se que es vivir sin saber qué carajo te pasa, pero recuerda que la fe mueve montañas y la nuestra podrá.

Bonita noche.